Accesibilidad de las personas con discapacidad, Derecho de la discapacidad, Discapacidad

Lenguaje y discapacidad. Parte I

En primer lugar, habría que señalar que “las personas con discapacidad no son discapacitadas, no son menos válidas, no tienen una diversidad funcional; solamente son distintas porque padecen una dificultad que les impide llevar una vida plenamente normal. Dependen sí, claro que dependen. Necesitan calles en donde se pueda marcar la bajada de la acera con una botonera de color si ven poco o si llevan bastón. Necesitan poder transitar por las calles que no tienen aún aceras accesibles. Necesitan que las personas que les rodean puedan comunicarse con ellos con la lengua de signos si son sordos; necesitan que las personas tengan paciencia si tienen un problema intelectual. Necesitan baños accesibles que no estén en un sótano, necesitan ascensores para subir a los pisos…

Poseen quizá otras cualidades que marcan la diferencia entre el resto de los seres humanos. Diferencia que les hace ser grandes porque deben levantarse cada mañana con una barrera con la que no contaban y por ello reinventan su modus vivendi según la discapacidad que tengan. Es importante esa consideración cuando si los vemos, alcanzan metas y récords difíciles de conseguir si no nos pusiéramos alguna vez en su lugar. La palabra y por tanto, lo jurídico marcará la diferencia a la hora de ayudarles como se merecen. El enfoque inclusivo y la forma de dirigirnos hacia ellos debe ser siempre normal y eso supone quizá un esfuerzo por nuestra parte. Las discapacidades que no son evidentes y quizá, siguen siendo invisibles y no nos deben dejar atrás. Ser sordo no se ve, por ejemplo; pero ir con muletas sí.

Es necesario, propone, «que la sociedad y sus instituciones no solo cambien el lenguaje sino también el modo de mirar y asumir la discapacidad, sobre todo las psíquicas y las intelectuales, que son las que suponen en la actualidad un margen de mayor restricción, o incluso anulación, del ejercicio de los derechos» afirma el Dr. Pérez Gallardo.

Las personas con discapacidad son sujetos de derechos y, por consiguiente, concluye Leo­nardo Pérez, urge superar la visión de la discapacidad como enfermedad, para abordarla des­de una perspectiva social, inclusiva, holística. Se trata, únicamente, de diferencias que de­ben ser reconocidas y aceptadas, y que en ningún caso agotan la individualidad de las personas. La escuela debe ser ¨ocasión de una primera y fuerte experiencia social de democracia¨ y, como señala la UNESCO,

“Lograr el derecho a la educación es el cimiento sobre el que erigir una sociedad verdaderamente inclusiva en la que todos aprendan juntos y participen en un plano de igualdad¨ . La educación posibilita a los estudiantes dejar el mundo privado e incursionar en el espacio público, como espacio “que hace iguales a los diferentes. Iguales en derecho, iguales en ciudadanía¨ .

En el caso de la educación inclusiva de personas con discapacidad se construyen en lucha con constantes de desigualdad en el acceso, trato, condiciones, clima y reconocimiento de logros de los estudiantes con discapacidad. Referirse a una persona con discapacidad es relatar que es igual de válida que otra que no la tenga, pero necesariamente tiene unas limitaciones que debe vencer cada día, invisibles en la mayor parte de los casos que hace que por ello deban ser atendidas.

No son minusválidas, no están incapacitadas solamente padecen una discapacidad. En la red todavía existen demasiados datos relativos a la minusvalía. Artículos, trabajos y libros en donde no se expresa correctamente lo que verdaderamente queremos decir. Son personas con discapacidad, no discapacitadas, tampoco minusválidas.

El camino está hecho pero queda mucho para que la sociedad aún entienda qué significa vivir con una discapacidad y por tanto, ser una persona con discapacidad; total nada. Una vida llena de obstáculos que no son físicos y sí, son muchas veces, esos que nos hacen pararnos a pensar que todos sin dejar uno, seremos personas con alguna discapacidad alguna vez; personas que entenderemos la vida desde la capacidad porque alguna vez tuvimos delante a algún amigo, compañero, hijo, vecino, que padecía una discapacidad y siguió adelante con ello”.

Por otro lado, cabe señalar que “el alumno con necesidades educativas especiales puede acudir a un centro ordinario y estar integrado.  Aprender y socializar es sus propios espacios con otros niños con discapacidad, sin realmente convivir con su grupo de referencia del colegio. Éstos suelen ser los casos de apoyos exclusivamente fuera del aula, con el pensamiento generalizado de que el responsable de estos alumnos es el especialista (PT) y no el tutor y realizando actividades casi siempre diferentes al resto de compañeros.

Sin embargo, el modelo que buscamos es aquel en el que los todos los niños están incluidos. Comparten espacios de aprendizaje, juego, rutinas y socializando. De esta manera, se intenta que todos los apoyos se realicen dentro del aula, lo cual permite al alumno con dificultades de aprendizaje ser parte de la clase ordinaria con el tutor como referente, compartir actividades y aprendizaje con sus iguales, y contar con el resto de los maestros del centro como parte de su educación.

Como dicen Echeita y Ainscow la inclusión es un proceso que busca la presencia, participación y éxito de todos los estudiantes. Todo ello envuelto en un nivel de bienestar.

¿Por qué decimos NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES? ¿no sería mejor NECESIDADES EDUCATIVAS PERSONALES?

En una conferencia a la que asistí comparaban el sistema educativo con la idea de construir una casa. Cuando un arquitecto diseña una casa es mejor que esté adaptada desde el principio, ya que no sabe qué personas vivirán allí. Así que desde los planos es mejor poner rampa de acceso, ascensor, marcos de puerta anchos…mejor que hacerlo después que será más caro, además de las molestias que ocasionarán a todos los habitantes.

Nuestro sistema educativo se ha diseñado solo para unos pocos, así que cuando queremos que un niño asista a cualquier colegio nos encontramos que no “cabe” por la puerta. Y, como aún no podemos cambiar las puertas, nos encontramos con que, para “adaptar” el colegio, tenemos que usar el término “necesidades educativas especiales”.

Este término marca y segrega. Según este término solo unos pocos tienen dificultades en el colegio. ¿Es eso así? ¿O a lo largo de toda una vida de aprendizaje todos tenemos dificultades de aprendizaje, de una manera u otra?

Hay niños que pasan dos o tres semana en casa por un virus. ¿Tienen dificultades para seguir el ritmo de los demás? ¿Adaptamos el modo de enseñanza o le suspendemos porque no puede hacer todo como los demás?

Otros sufrirán la pérdida de un familiar muy cercano, emocionalmente estarán inestables y, probablemente, sin rendir a nivel de sus capacidades. ¿Podrá seguir el ritmo de los demás? ¿Adaptamos el modo de enseñanza o aceptamos que no accederá a ese conocimiento?

Como vemos TODOS vamos a necesitar en algún momento flexibilidad por parte del sistema educativo. ¿Tenemos entonces todos necesidades especiales? ¿Solo unos pocos?

Debido a este debate, una tesis que he leído de Alba García Barrera (2013) propone como término alternativo Necesidades Educativas Personales (NEP). Si usáramos este término, no estamos señalando a un grupo único, especial o diferente. Simplemente estamos explicando una situación cotidiana, para cualquier alumno, en algún momento de su aprendizaje.

¿DISCAPACITADOS, PERSONA CON DISCAPACIDAD o PERSONA CON DIVERSIDAD FUNCIONAL?

Cuando usamos la palabra “discapacitados”, estamos diciendo que toda esa persona, en global, no tiene capacidades. Además, al no usar la palabra “persona”, estamos eliminando los rasgos individuales. Por tanto, de debe anteponer la palabra “persona”, “mujer”, “hombre”… y añadir “CON discapacidad”, ya que, cada persona, tiene unas cualidades, unas más desarrollas que otras.

Por ejemplo, una mujer con discapacidad visual, efectivamente, tiene menos capacidad a la hora de ver, pero probablemente tenga otras muchas capacidades como ser una gran comunicadora o un gran talento a la hora de tocar el piano. Sin embargo, la palabra “discapacidad” sigue teniendo un significado peyorativo y con connotaciones de menor valor.

A partir de esta idea y queriendo dar una visión positiva, con el añadido de que cada persona es diferente se acuñó el término: “persona con diversidad funcional”.

¿Qué término es más acertado para usar en cada situación, si analizamos las palabras y su significado? ¿Qué modelo de sociedad o de educación os parece el más desarrollado? ¿En qué modelo os gustaría que vuestro hijo fuera educado?”

Hay que destacar después de todo esto que muchas vwvws la discapacidad no es tan consciente o no se ve tanto dependiendo de las circunstancias de la persona. Y no solo eso, a pesar de todos los avances que ha habido en materia de discapacidad, todavía se necesita avanzar más en la inclusión de las personas con discapacidad porque todavía son invisibles y necesitan hacer valer sus derechos.

Hay que señalar que “

El uso de la terminología, la forma en la que nos hemos referido a las personas con discapacidad intelectual a lo largo de la historia, ha ido unido a la forma de hacer, es decir, ha ido siempre acompañado de cómo se prestaban los apoyos y los servicios.

De un modelo asistencialista, rehabilitador, en donde las personas no participaban, hemos pasado en el momento actual, a favorecer el empoderamiento, la reivindicación propia, los diseños de vida para cada persona, la accesibilidad a bienes, productos y servicios, y la transformación hacia modelos de centros y servicios centrados en cada persona.

Esta dinámica de apoyos y de contexto social también tuvo su correlación en el ámbito terminológico: las personas con discapacidad intelectual fueron “subnormales”, luego “disminuidos” o “deficientes”, luego minusválidos.

En un ámbito más científico, hace 50 años se hablaba de Retraso Mental, término que en Plena inclusión (entonces FEAPS) acuñamos siguiendo la terminología de la Asociación Americana, que se llamaba así, de “Retraso Mental”.

Sin embargo, coincidiendo con el comienzo del nuevo siglo pasamos a la denominación actual de “discapacidad intelectual”. En el Movimiento Asociativo, en el año 2001, las personas de los casi incipientes “grupos de autogestores”, decidieron que querían ser llamadas así: personas con discapacidad intelectual, término que a nivel legislativo se adaptaría poco tiempo después, y que también correspondía a la traducción anglosajona del término de la Asociación Americana (People with Intellectual Disabilities).

En definitiva, en los cambios terminológicos se ha evidenciado también el cambio de enfoque: del paternalismo y sobreprotección, al empoderamiento y a la inclusión. Definir a qué nos referimos también nos empodera, porque concreta, define, y garantiza que se comprenda lo que queremos decir”.

Por último, cabe señalar que “habitualmente fijamos la atención en lo que vemos, en lo físico. Ver a una persona en silla de ruedas fácilmente nos lleva a pensar que se trata de una persona con discapacidad. La expresión facial también es un aspecto físico que ofrece información visual y genera intuición sobre del estado cognitivo y mental de la persona.

Una discapacidad (restricción de la capacidad de realizar una o varias funciones) es la consecuencia de una deficiencia (función anormal de un órgano o sistema).

Existen diferentes tipos de discapacidad (física, sensorial, cognitiva). Algunas, fáciles de identificar a primera vista; y otras, requieren un análisis más profundo para darse cuenta.

Y quiero hacer especial hincapié en la DISCAPACIDAD COMUNICATIVA, pues es un tipo de discapacidad que quizá está desestimada.

Se utiliza el término de discapacidad comunicativa cuando existe una restricción de la capacidad de comunicarse.

La comunicación es la habilidad que posibilita transmitir ideas, emociones, necesidades, sentimientos e interactuar con el mundo mediante las palabras (comunicación verbal: lenguaje hablado, escrito) o los gestos (comunicación no verbal: la mímica facial, lenguaje corporal, lenguaje de signos, etc.).

En personas con Esclerosis Múltiple (EM), la discapacidad suele ser multifactorial. Es una enfermedad crónica de afectación neurológica producida por la desmielinización de las fibras nerviosas que puede afectar cualquier área del cerebro provocando diferentes síntomas y discapacidades.

Alteraciones sensoriales

Es común que los afectados por Esclerosis Múltiple presenten alteraciones en la comunicación por problemas en la voz, en la articulación o incluso por tener alteraciones sensoriales, cognitivas y físicas. Y con frecuencia, es necesario recurrir al uso de Sistemas Aumentativos y/o Alternativos de Comunicación (SAAC). Estos sistemas han sido creados para facilitar la comunicación del individuo teniendo en cuenta sus habilidades y debilidades. En algunos casos, la comunicación se lleva a cabo mediante movimientos oculares; en otros, se utilizan conmutadores o pulsadores de diferentes maneras (mediante soplido, tocando con alguna parte del cuerpo…).

Alteraciones motrices

Las alteraciones en la habilidad motriz pueden ocurrir en las extremidades y/o en el sistema orofacial. A nivel comunicativo, si las extremidades no tienen suficiente o eficiente movilidad la comunicación oral escrita estará perturbada y la comunicación gestual también. Si hay afección en los músculos de la cara (complejo orofacial), aparecerán dificultades para la mímica facial, y otras funciones orofaciales (respiración, fonación, articulación, succión, masticación, deglución).

Muchas personas con problemas de voz o del habla no pueden acudir a lugares de ruido ambiental, como por ejemplo a un bar a tomar algo, un concierto o un centro comercial a pasar la tarde porque no se les oye o no se les entiende.

Alteraciones cognitivas

En el caso de que hubiera alteración en las funciones cognitivas (la atención, memoria, lenguaje, funciones ejecutivas) la comunicación se reduciría bastante.

Si no se atiende no llega la información al cerebro, si falla la memoria no se puede hablar de los recuerdos o de los momentos vividos recientemente, si no hay capacidad de resolver problemas no es posible aconsejar, si no hay habilidad para anticipar o inferir no se puede advertir sobre lo que uno cree que puede ocurrir…

La EM además puede causar alteraciones en la capacidad de percibir y reconocer estímulos sensoriales (auditivos, visuales, etc.).

Los que presentan discapacidad visual pueden tener dificultades para leer y mandar watsapp, emails, ver la TV, leer carteles de la calle, leer el menú de un restaurante, etc. O deben utilizar lentes o herramientas tecnológicas especiales para facilitar su comunicación con el entorno.

La discapacidad auditiva puede ser de diferente grado de severidad, con lo que cada individuo y el entorno que le rodea tienen que adaptarse a su condición comunicativa. A veces, el afectado debe colocarse un audífono, otras veces tanto el afectado como el entorno deben aprender a manejar algún tipo de Sistema Alternativos y/o aumentativos de Comunicación.

Transcendencia de la discapacidad comunicativa

En definitiva, estas situaciones arrastran a la persona afectada a aislarse socialmente y sufrir sentimientos de vergüenza, rabia, impotencia, frustración, desesperación o depresión.

Son ejemplos de situaciones que viven a diario y con los que el resto de personas, desde el exterior, podemos imaginar lo que supone tener discapacidad comunicativa y la transcendencia que tiene en la calidad de vida de las personas que la padecen, en sus diversas dimensiones (social, emocional, autonomía, etc.).

Pero no basta ser empáticos y reconocer las limitaciones que tienen, sino que es necesario promover de manera paciente y colaborador una comunicación libre para hacerlo cuando quieran, donde quieran y con quien quieran”.

FUENTES:

  1. Hablemos de la Discapacidad Comunicativa. Esclerosis Múltiple Navarra: https://www.esclerosismultiplenavarra.com/es/actualidad/hablemos-de-la-discapacidad-comunicativa
  2. La importancia del lenguaje en la discapacidad. E-FAMILIA: http://efamilia.es/wp/la-importancia-del-lenguaje-en-la-discapacidad/
  3. Lenguaje y discapacidad, digo…diversidad funcional. Juntando recursos: http://juntandorecursos.es/lenguaje-discapacidad-digo-diversidad-funcional
  4. La importancia del lenguaje en la discapacidad. Periodistas en español: https://periodistas-es.com/la-importancia-del-lenguaje-la-discapacidad-88475